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제목 스타키그룹 심상돈대표, 2019 세계뇌전증의 날 기념식 참석
작성일 2019-04-09 조회수 2662

                    2019년 ‘세계뇌전증의 날’ 기념식 및 ‘뇌전증지원법’ 공청회 모습

 

한국뇌전증협회 대외협력위원장을 겸임하고 있는 국내 보청기 판매 1위 스타키그룹 심상돈 대표가
전 세계에 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 제정된
2019년 ‘세계뇌전증의 날’ 기념식 및 ‘뇌전증지원법’ 공청회에 참석했다.

2019년 ‘세계뇌전증의 날’ 기념식 및 ‘뇌전증지원법’ 공청회는
지난 2월 14일 국회의원회관 대회의실에서 개최되었으며 더불어민주당 오제세, 이종걸, 남인순, 김병욱 의원과
자유한국당 신상진, 박인숙, 김세연 의원 정의당 심상정, 윤소하 의원이 공동주최하고
대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회가 주관했다.

이날 기념식에는 약 400여명의 뇌전증 환우와 가족들로 만석을 이뤘으며,
참석자들은 뇌전증 환우 및 뇌졸중·치매와 더불어 3대 뇌질환으로 꼽히는
'뇌전증'에 대한 사회의 잘못된 편견과 오해를 해소해야 한다는 목소리를 높였다.
의료계 전문가들은 뇌전증에 대한 정부 지원의 부재를 지적하며,
체계적인 지원을 위해 '뇌전증지원법'이 빠른 시일 내로 마련돼야 한다고 입을 모았다.

최원정 아나운서(KBS)의 진행으로 대한뇌전증학회 김재문 이사장의 개회사로 시작된 이날 기념식에는
대한뇌전증학회 명예회장 홍승봉교수의 ‘우리나라 뇌전증 관리 현안’ 발표와
대한뇌전증학회 명예고문을 맡고 있는 심상정의원의 환영사로 이어졌으며,
뇌전증 환우들의 권익 신장에 많은 관심을 갖고 있는 박원순 서울시장이 뇌전증 환우들이 편견, 차별없이
우리사회에서 떳떳한 구성원으로 잡을 수 있도록 함께 고민하고 노력하겠다며 공청회에서 깊이 있는 논의를 통해
뇌전증지원법을 제정하는 소중한 계기로 승화되길 바란다는 영상 메시지를 보내왔다.

뇌전증은 뇌손상, 뇌종양, 뇌경색 등 여러 가지 원인에 의하여 뇌신경이 불안정해져서 발생하는 증상으로
타 질환과 달리 유난히 편견과 낙인이 심해 뇌전증 환우는 사회생활을 하는데 어려움이 따르고,
또한 우울증, 불안증의 발생률이 높은 것은 물론
뇌전증 환우들과 가족들이 겪는 정신적 고통은 매우 크다고 알려졌다.
때문에 진료 지원 및 의료 차원의 관리가 가장 필요한 질환이다.

현재 시행되는 뇌전증의 비약물 치료 중 가장 안전하고 경제적인 방법 중 하나로 주목 받는
미주신경자극치료(VNS)는 조직 파괴 수술이 아니기 때문에
언제든지 새로운 치료법을 적용할 수 있다는 장점이 많은 치료로 최소부위 절개,
1시간 내외 수술시간으로 초소형/초경량의 미주신경자극기를 체내에 삽입하여 외부에 전혀 노출되지 않는다.
24시간 매일 일정한 간격으로 전기적 신호를 보내 난치성 뇌전증의 발작을 감소시키며
우울증, 약물부작용 개선에 많은 도움을 준다.

스타키그룹 심상돈 대표는 매년 세계 뇌전증의 날을 기념하는 희망음악회를 개최,
뇌전증 환우 및 가족들을 초청해 격려하고 소통하는 장을 선사하고,
국회정책토론회 등 주요 행사에 참석해 뇌전증 환우들의 권익을 대변해 많은 노력을 기울이고 있다.

한편 한국장애인부모회 후원회 공동대표를 겸임하고 있는 심상돈 대표는
참석한 의원들에게 청각과 관련된 기업을 운영하며 장애인부모들의 곁에서 부모들의 어려움을 많이 보게 되었다며,
뇌전증에 대한 사회적 인식개선이 필요, 정부 및 국민들의 많은 관심을 부탁하는 말을 전했다.

 
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